A life with PV
PV isn't a one-way street for me, but more the start of a new journey. And, as is the case when travelling, you don't just learn about new places. I've also learned a lot about myself. What used to get me worked up is no longer so important. Today I go through life with greater awareness and can now say I really live a lot more in the present.
We talked with Ulrich Hufnagel about how he manages life with PV and how the disease has changed his perspective ever since.
Mr. Hufnagel was diagnosed by chance in 2019 after a dental operation.
We want to thank Mr. Hufnagel for sharing his personal story and hope it helps other patients in their journey
Interview in German with English subtitles
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Aus dem Interview "Mein Leben mit PV"
"Vom MPN-Netzwerk bekam ich die ersten richtigen Informationen, in erster Linie ein Erfahrungsaustausch mit anderen Mitpatienten, aber hauptsächlich die Informationsbeschaffung über neue Therapien, neue Medikamente, die auf dem Markt sind."
"Die ganze Wahrnehmung für die Erkrankung hat sich dadurch auch verändert, als ich mich zum Manager meiner eigenen Erkrankung gemacht habe."
"Das Ganze steht und fällt natürlich mit dem Hämato-Onkologen. Der braucht eine bestimmte Erfahrung, das ist ganz wichtig. Also ich habe meinen Hämato-Onkologen schon relativ am Anfang gefragt, wie viele Patienten er mit Polycythaemia Vera behandelt."
"Also die PV ist für mich keine Einbahnstraße. Für mich ist sie eher der Beginn einer neuen Reise. Und wie das beim Reisen so ist, lernt man nicht nur etwas über fremde Orte, ich habe auch viel über mich selbst gelernt. Also was mich früher genervt oder gestresst hat, ist für mich jetzt eher unbedeutend. Ich gehe jetzt bewusster durchs Leben und ich kann sagen, ich lebe jetzt wirklich mehr im Hier und Jetzt."